931359916FLIHovedenhet

FORENING FOR SJELDNE NEVROUTVIKLINGSFORSTYRRELSER

Forening/lag/innretning

Aktiv

MVA-registrertForetaksregisteretFrivillighetsregisteret

Bedriftsinformasjon for FORENING FOR SJELDNE NEVROUTVIKLINGSFORSTYRRELSER

FORENING FOR SJELDNE NEVROUTVIKLINGSFORSTYRRELSER er et forening/lag/innretning med organisasjonsnummer 931359916. Bedriften holder til i c/o Lone Jelva Hansen, Hønskollen 10, ASKER. Bedriften ble stiftet 28. mars 2023.

Kontakt og adresse

Forretningsadresse

c/o Lone Jelva Hansen, Hønskollen 10, 1384 ASKER

Nøkkelinfo

Stiftelsesdato

28. mars 2023

Registrert i Enhetsregisteret

8. mai 2023

Næringskoder

Primær næringskode

Andre sosialtjenester uten botilbud ellers

88.996

Underenheter1

FORENING FOR SJELDNE NEVROUTVIKLINGSFORSTYRRELSER

931361252 · Andre sosialtjenester uten botilbud ellers · ASKER

Roller og ledelse

Styre

Lone Jelva Hansen

f. 1978

Styrets leder

Rikke Sofie Heggheim Larsen

f. 1987

Styremedlem

Marita Gunn Sandnes

f. 1978

Styremedlem

Wenche Malene Bjerke-Prohor

f. 1992

Styremedlem

Om virksomheten

Aktivitet

Skal spre kunnskap om de sjeldne nevroutviklingsforstyrrelser. Yte støtte til ny diagnostiserte familier.Jobbe interessepolitisk for et bedre internasjonalt samarbeid sjeldne diagnoser. Jobbe interessepolitisk for å sikre tilgang på nye behandlinger til sjeldne nevroutviklingsforstyrrelser i Norge. Det være seg både medisinske behandlinger, off-label behandlinger, samt genterapier. Tilby likepersonsarbeid til familier som trenger det. Formidle kontakt til andre med samme diagnose eller lignende diagnose.

Data fra Brønnøysundregistrene